Alzheimer : le début de l’angoisse ou d’une nouvelle vie heureuse ?

La semaine dernière, nous sommes allés écouter une conférence très intéressante sur la façon de continuer à (bien) vivre avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer. Cette conférence était animée par Colette Roumanoff*, qui a accompagné pendant 10 ans son mari Daniel, atteint de cette maladie. Nous ne sommes pas aidants familiaux, nous sommes auxiliaires de vie, ou plutôt auxiliaires d’envie. Nous avons la chance de passer des temps de qualité avec des personnes qui ont Alzheimer, une bonne raison d’être là donc.

Tout d’abord les postulats de départ sont simples et rappellent aux aidants qu’ils sont directement responsables du moral de leur proche, malade :
Quand un aidant se plaint car il n’en peut plus, cela veut dire que le malade n’en peut plus non plus
Un malade n'a pas de raison d'être agressif, il l'est s'il n'est pas accueilli ou aimé (un peu comme nous tous en fait),
Un malade ne se pose plus de questions, il a une capacité incroyable d’être heureux, il redécouvre le monde et ne s'ennuie plus jamais : ça donne des perspectives !

Il faut être de bonne humeur tout le temps : si on est sympa avec lui le malade est sympa avec vous, la gentillesse renvoie la gentillesse, c’est le neurone miroir !

Colette Roumanoff nous explique ensuite comment raisonne un malade :
Plus qu’une perte de mémoire, le malade confond les choses : c’est pour ça qu’elle appelle cette maladie la confusionite,
Il perd la capacité de raisonner et d'argumenter, d’expliquer pourquoi il fait ou ne fait pas les choses,
S’il a trop d’informations, il n’est plus capable de les assimiler,
S’il pose des questions répétitives c’est qu’il a une angoisse, ça veut dire qu'il faut trouver les raisons de cette angoisse et la régler.

La positive attitude qu’elle partage est impressionnante…
Il faut être de bonne humeur tout le temps : si on est sympa avec lui le malade est sympa avec vous, la gentillesse renvoie la gentillesse, c’est le neurone miroir !
Ce qui donne de l'énergie est de faire quelque chose, il faut donc occuper le malade avec des choses qu'il sait bien faire et lui demander gentiment : « Ca me ferait plaisir que tu me rendes un service… »
La première chose qu'un malade perd est l’estime de soi, des compliments réguliers auront donc tout leur effet !
Il faut rassurer et positiver : « tout va bien ne t'inquiète pas ».

… Et elle nous donne des solutions (il y en a plein !):
Pour éviter le burn out, il faut résoudre les problèmes un par un. Personne n’est superman ou superwoman !
La politique de la disparition marche bien ! pour ne pas mettre le malade en échec, dès que quelque chose pose problème on peut le faire disparaître.
Improviser ! La relation est un théâtre : si on rate son entrée et qu’on braque le malade, on peut ressortir et refaire son entrée !
Faire prendre trois cafés par jour car tout le monde doit rester éveillé. En revanche pas de calmant ni de somnifère, ça fait tout disjoncter !
Pour ceux qui sont capables de le faire, l’activité physique est très importante : ping-pong, danse, karaoké…
Changer le moins possible de cadre, de décor.
Il faut éviter de parler de leur maladie devant eux, ils sont malades mais pas sourds.

Ecouter ce témoignage nous montre qu’en plus de nos méthodes il y a une approche commune qui est l’attention, l’affection

Enfin, une réflexion pour remettre les pendules à l’heure : nous devons différencier le rôle du médecin du rôle de l'aidant : ce n'est pas au médecin de tout faire. Le médecin suit l’évolution de la maladie et en explique les conséquences mais ne va pas nous dire exactement comment il faut vivre avec le malade, le quotidien c’est à l’aidant de le construire.

Toutes ces choses incitent à faire attention aux termes employés quand on parle de la maladie d'Alzheimer. Il faut POSITIVER ! Chez Alenvi nous avons tous envie de partager un temps de qualité avec les personnes âgées. On le fait tous différemment, en fonction de notre formation, de nos expériences,… Ecouter ce témoignage nous montre qu’en plus de nos méthodes il y a une approche commune qui est l’attention, l’affection. C’est enthousiasmant !

***Colette Roumanoff a écrit un livre, Le bonheur plus fort que l’oubli, que nous sommes en train de dévorer. Elle participe à beaucoup de tables rondes et d’émissions sur le sujet, a écrit une pièce, la confusionite et édite un blog bienvivreavecalzheimer.